Dezenas de pessoas participaram da 2ª edição da Caminhada do Arthur e seus Amigos na manhã deste sábado (26), em Sorocaba (SP). A mobilização nasceu da história do menino Arthur, mas carrega uma causa maior: dar voz e visibilidade às crianças raras e atípicas. A concentração ocorreu às 8h, na Rua Praça da Maçonaria, s/n, em frente à Igreja Nossa Senhora Auxiliadora, no Jardim Paulistano.

De lá, os participantes seguiram até a pista de caminhada do Parque Campolim, acompanhados por carro de som. A organização disponibilizou água aos participantes. 📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp Caminhada do Arthur e Amigos em Sorocaba (SP) Reprodução/TV TEM A ação beneficente nasceu da história do menino Arthur Jordão Lara, de sete anos, que tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara.

LEIA TAMBÉM: Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular Anvisa e Roche cancelam registro de medicamento de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular Emocionados com a participação do público na caminhada, os pais de Arthur, Josias e Natália Jordão Lara, avaliaram que, mesmo diante de tantos desafios, o calor humano, a empatia e o amor ao próximo têm sido fundamentais para a família se manter firme na busca pelo tratamento.

"Hoje tivemos a participação de muitas famílias atípicas, sensibilizadas com a causa do Arthur e esta tem se tornado cada vez mais uma mobilização coletiva a favor da vida, do respeito e do cuidado", afirma Natália. Caminhada do Arthur e Amigos em Sorocaba (SP) Divulgação No encerramento da caminhada, os organizadores sortearam uma rifa. Entre os prêmios estavam uma moto e uma camiseta do jogador Neymar.

"Quando uma criança rara ganha voz, uma causa inteira deixa de ser invisível. Arthur e seus amigos caminham para serem vistos. Caminhe com eles", comentam os organizadores da caminhada.

Caminhada do Arthur e Amigos em Sorocaba (SP) Divulgação Entenda a situação A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de três a cada 100 mil pessoas e aparece na infância. A doença causa perda progressiva de força muscular e pode atingir o coração e os pulmões. A família tenta arrecadar R$ 17 milhões para comprar a dose de um medicamento de tratamento gênico.

O Elevidys, com dose única, só pode ser aplicado em crianças de até sete anos que ainda conseguem andar. Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões Arthur tem idade limite para o uso do remédio em 2026. Sem o tratamento, pode perder os movimentos antes dos dez anos.

Mais informações sobre a campanha, incluindo como ajudar, estão nas redes sociais da família. Cancelamento do medicamento Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) cancelou o registro do Elevidys, medicamento de terapia gênica usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que provoca perda progressiva de força. O produto é um dos mais caros do mundo: pode custar até R$ 20 milhões e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

A família lamentou a decisão. Arthur Jordão, de cinco anos, morador de Sorocaba (SP), convive apenas com os pais e em isolamento para não contrair doenças TV TEM/Reprodução Veja mais notícias da região no g1 Sorocaba e Jundiaí Initial plugin text VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM